Joubert sendromu tedavisi var mıdır

  • oğluma joubert sendromu teşhisi koyuldu.( geçen hafta) bu hastalık yüzünden bakışları net değil.yani kayması var.yani zaten anormal bakıyor.tek ayırt edebilceğim noktası kasılma...bu da hiç olmadı şimdiye kadar. bu joubert sendromunda hiç mi gelişme olmuyor.(hacettepeye nöroloji doktorumuza daha gitmedik.ondan asıl bilgileri alcaz.)bu hastalığıda biraz açıklarsanız sevinirim.

  • Doktor Cevabı:

    Merhaba, joubert sendromu bebeğin beyin gelişimi esnasında anne karnında iken beyinciğin olduğu alandaki bir yapının eksikliği ile meydana gelir. maalesef destek tedavi dışında kesin bir tedavisi yok.

    tarihinde cevapladı.
  • doktor hanım benim ilk çocuğum.böyle bir teşhis konuldu.peki yine hamile kalsam sonraki çocuklarımda da bu joubert hastalığı olurmu.ayrıca olmuş olsa bile hamileyken bunu düzeltme şansımız olabilirmi...yani bildiğim kadarıyla iğne falan yapılabiliyormuş(bazı hastalıklar için yapılınca çocuğun özürlü ya da hasta doğması engellenebiliyormuş sanırım).bu hastalık içinde geçerlimi ayrıca sonraki çocuklarımızın sağlıklı doğması için ne yapabiliriz.bişey yapılabiliyormu...

  • Doktor Cevabı:

    Merhaba, bu cocuktaki problemden dolayı bir sonraki gebelik daha yakın izlenir. tekrarlama olasılığı var. sadece hastalık saptaninca size bu gebeliği sonlandirmaniz onerilir, herhangi bir mudehale ile onleme sansi yok bu hastalikta.

    tarihinde cevapladı.
Bu soruya oy verin :
Puan : 5 / Oy veren : 1 kişi

Diğer Hasta Soruları

  • Joubertsenduromu

    Mrb hocam benim bebegim 20 aylik joubert sendrmu tehsisi kondu seviyesi 12 dendi laringo malezi var anormal solunum skndisi var surekli hasta grip akciger enfeksiyonu geciriyo hic dizelmiyo nasil olur seviyesi cok yuksekmi hocam bana yardimci olabilirmsiniz goturmediyim dokdor kalmdi istanbul ankara...

    Doktor Cevabı:

    Uzm. Dr. Canan Yıldırım

    tarihinde cevapladı.

    Cevabı gör

  • Hocam şimdiden cok tskkrler ilginiz için

    Mrb hocam benim 8 yasında bır kızım var hastalıgının tanısı joubert sendromu. kızımda denge problemi var. götürdügüm doktorlar fiziksel olarak yurumesıne engel bir durum yok diyorlar fakat denge probleminden dolayı ayakta tek başına duramıyor. desteklı olarak dıkılıp adım atıp sıralayabılıyor suanda...

    Doktor Cevabı:

    Doç. Dr. Adnan Ayvaz

    tarihinde cevapladı.

    Cevabı gör

  • Hocam şimdiden cok tskkrler ilginiz için

    Mrb hocam benim 8 yasında bır kızım var hastalıgının tanısı joubert sendromu. kızımda denge problemi var. götürdügüm doktorlar fiziksel olarak yurumesıne engel bir durum yok diyorlar fakat denge probleminden dolayı ayakta tek başına duramıyor. desteklı olarak dıkılıp adım atıp sıralayabılıyor suanda...

    Doktor Cevabı:

    Uzm. Dr. Gülşen Dizdarer

    tarihinde cevapladı.

    Cevabı gör



  • Hocam şimdiden cok tskkrler

    Mrb hocam benim 8 yasında bır kızım var hastalıgının tanısı joubert sendromu. kızımda denge problemi var. götürdügüm doktorlar fiziksel olarak yurumesıne engel bir durum yok diyorlar fakat denge probleminden dolayı ayakta tek başına duramıyor. desteklı olarak dıkılıp adım atıp sıralayabılıyor suanda...

    Doktor Cevabı:

    Doç. Dr. Barış Ekici

    tarihinde cevapladı.

    Cevabı gör

  • Denge problemi

    Mrb hocam benim 8 yasında bır kızım var hastalıgının tanısı joubert sendromu. kızımda denge problemi var. götürdügüm doktorlar fiziksel olarak yurumesıne engel bir durum yok diyorlar fakat denge probleminden dolayı ayakta tek başına duramıyor. desteklı olarak dıkılıp adım atıp sıralayabılıyor suanda...

    Doktor Cevabı:

    Doç. Dr. Adnan Ayvaz

    tarihinde cevapladı.

    Cevabı gör

  • Joubert sendromu

    Merhaba hocam, joubert sendromu'nun tedavisi olmadığını, ancak destek tedaviler ile hayat kalitesinin yükseltilebildiğini söylemiştiniz. çocuğumuz henüz 4 yaşında, yürüyebiliyor/koşabiliyor (yaşıtları kadar dengeli olmasada), gayet iyi anlıyor ama konuşamıyor (örneğin; ben akşama gelene kadar...

    Doktor Cevabı:

    Uzm. Dr. Canan Yıldırım

    tarihinde cevapladı.

    Cevabı gör



  • Iyi akşamlar canan hocam,benim sorum eltimin çocuğuyla ilgili emir bebek

    Iyi akşamlar canan hocam,benim sorum eltimin çocuğuyla ilgili emir bebek henüz 2 aylık doğduğunda ilk tedavilerde herhangi birşey çıkmadı,hamileyken ikili ve üçlü taramalarda da birşey çıkmadı,hızlı nefes alıp verme sorunuyla hastaneye başvuruldu ankara sami ulusa sevk edildi,15 gün tetkikler yapı...

    Doktor Cevabı:

    Uzm. Dr. Canan Yıldırım

    tarihinde cevapladı.

    Cevabı gör

  • Joubert sendromu tedavisi var mıdır

    Doktor hanım benim ilk çocuğum.böyle bir teşhis konuldu.peki yine hamile kalsam sonraki çocuklarımda da bu joubert hastalığı olurmu.ayrıca olmuş olsa bile hamileyken bunu düzeltme şansımız olabilirmi...yani bildiğim kadarıyla iğne falan yapılabiliyormuş(bazı hastalıklar için yapılınca çocuğun özü...

    Doktor Cevabı:

    Uzm. Dr. Canan Yıldırım

    tarihinde cevapladı.

    Cevabı gör

  • Merhaba doktor hanım 15 aylık bir çocuğum var.joubert sendromu tanısı konul

    Merhaba doktor hanım 15 aylık bir çocuğum var.joubert sendromu tanısı konulmuştu.aynı zamanda kurşun yüksekliğide var.geceleri özellikle çok huzursuz,çok defa ağlıyarak uyanıyor.bu sendromla ilgili bir nöbet geçiriyor olabilir mi?joubert sendromunda tedavi yöntemi için sadece fizik tedavi mi uygulan...

    Doktor Cevabı:

    Prof. Dr. Serap Uysal

    tarihinde cevapladı.

    Cevabı gör



  • Merhaba dr.hanım bnm 14 aylk çocuğum var.5 aylıkken kurşun yüksekliği sapt

    Merhaba dr.hanım bnm 14 aylk çocuğum var.5 aylıkken kurşun yüksekliği saptandı.göz bozukluğuda var.cerrahpaşadan tedavisine devam edyz.1yaşında çekilen emarda joubert sendromu olduğu saptandı.fizik tedavi görüyor.izmirde bulunan bir doktorla grştk bu sendromiçin amerika&#39dan getirilen serolizm d...

    Doktor Cevabı:

    Prof. Dr. Serap Uysal

    tarihinde cevapladı.

    Cevabı gör

  • Sayın doktor 14 aylık çocuğum var. 5 aylıkken kurşun yüksekliği saptanmışt

    Sayın doktor 14 aylık çocuğum var. 5 aylıkken kurşun yüksekliği saptanmıştı.cerrahpaşada tedavisini devam ettiriyoruz. 2 ay önce çekilen emarda joubert sendromu olduğu saptandı.bize sadece fizik tedavi önerildi..birde izmirde bulunan bir doktorla görüştük.bu sendrom için serolizm diye amerika&#39da...

    Doktor Cevabı:

    Prof. Dr. Serap Uysal

    tarihinde cevapladı.

    Cevabı gör

  • Sendrom joubert hastaligi olan 2 aylik bir kizim dogdu 13 yasinda ayni hast

    Sendrom joubert hastaligi olan 2 aylik bir kizim dogdu 13 yasinda ayni hastaligi olan bir kizim daha vardi; fransada yasiyoruz doktorlarin soyledigi bu hastalik goz ve denge bozuklugu yapiyor . bu hastalik sebebiyle cocuklarim bana bagimli yasamak zorunda oluyorlar. bu da uzucu benim icin .burada k...

    Doktor Cevabı:

    Prof. Dr. Ayşe Serdaroğlu

    tarihinde cevapladı.

    Cevabı gör



  • Ayşe hanım yigenimin hastalıgı joubert sendromu. ilginize teşekkür ederim

    Ayşe hanım yigenimin hastalıgı joubert sendromu. ilginize teşekkür ederim

    Doktor Cevabı:

    Prof. Dr. Ayşe Serdaroğlu

    tarihinde cevapladı.

    Cevabı gör


.
x