mrb ben 25 yaşında gaucher hastasıyım. 1.5 senedir tedavi görüyorum ama 9 a

mrb ben 25 yaşında gaucher hastasıyım. 1.5 senedir tedavi görüyorum ama 9 aydır ilaçlarımı bulamadığım için kullanamıyorum. Tedaviye başlamadan öönce omurgamda çökme kırığı oluştu çimento yöntemiyle kırık düzeltildi. ama hastalığıma bağlı olarak sırt ağrılarım devam ediyo gün geçtikçede artmakta. Benim sorunum kürek kemiklerimin dışarıya çıkıklığının artması doktorada gittim ama erime var dediler. bel çukurluğumda arttı bence kemiklerim dışarıda biraz ve beni görünüş olarakta çok rahatsız ediyor